Ik zit te denken om www.kayvenhorst.nl ergens anders voor te gebruiken…. en dan deze web-log weer nieuw leven in te blazen..

Een nieuwe fiets!

Een grappige foto van Indy (petekindje van mij)

Kay vangt eendjes op de kermis 2009

Nou nog eentje van Indy dan.. ..

Kay gaat alweer 2 weken naar school. De eerste dag was hij echt zooo blij dat hij naar groep drie was gegaan! “Het is zo veel leuker dan groep 2 mama”! Ik kan al ‘ik’ lezen, maan, roos enz. Ja de eerste dagen was hij heel erg blij en kon niet wachten tot hij weer mocht gaan. Maar na een week was de euforie er wel af.. hihihi Ja toen was het, “nou mam, ik weet dat ik zei dat ik het leuker vond in 3 dan in 2 maar…. Ik vindt wel dat het lang duurt hoor. We moeten heel lang stil zitten en heel lang lezen, rekenen en schrijven. Daarna kunnen we maar een heel klein ietsie bietsie beetje spelen….”. Hahahah jah Kay dat is groep 3. Maar ach hij vindt het wel leuk en de juf vindt hij ook erg leuk vertelde hij, dus het gaat wel goed komen!

Verder gaat het goed met Kay, op dit moment zitten we op 1x in de week naar Nijmegen om zijn bloed te laten controleren en elke dag een vinger prik om de dosering eventueel te kunnen aanpassen. (van de bloedverdunners) Kay wet dat en vindt het niet meer erg het bloedprikken, ondanks dat het nu in zijn voeten moet omdat de andere aderen niet meer zo makkelijk te prikken zijn.
Hij heeft goede energie, geen extreme boosheid meer (bijna nooit.. ) ja het gaat goed.

Alle berichten die ooit zijn geschreven blijven hier staan en zijn oproepbaar voor de mensen die het willen lezen maar de nieuwe berichten (ook de oude) zijn vanaf nu HIER te lezen. Dat hebben we gedaan omdat op de nieuwe site, per logje/stukje er een wachtwoord op kan. Nu hoeft dat niet voor alles, maar soms voor sommige medische dingen en niet te vergeten vakanties en dergelijke hoeven dan niet voor iedereen zichtbaar te zijn. Heb je nog geen wachtwoord gekregen, mail mij dan even via n.venhorst@gmail.com

Ik hoop dat jullie ons volgen!

Hier een foto van Kay die klaar staat om voor de eerste keer naar groep 3 te gaan. Hopelijk blijft hij deze keer een heel jaar gewoon op school
Aan Kay zelf zal het niet liggen, hij kan echt niet wachten tot dat hij kan lezen! (“mam, dan kan ik zelf lezen waar ik op klikken moet op de computer”)

De echo van Kay’s hart zag er goed uit. Deurtjes beide open en een snelheid die prima was (snelheid waarmee het bloed in de longslagader wordt geduwd). Dus dat hij zich prima voelt komt overeen met de echo beelden. Nu zorgen dat het zo blijft uiteraard! Maar goed daarvoor zijn de medicijnen die hij nu gebruikt. Hij heeft nu 2 soorten tabletten en een spuitje. De tabletten varixebren in hoeveelheid per dag en het spuitje hoeft dadelijk alleen nog als de bloedwaardes te laag zijn ‘s morgens. Maar nu krijgt hij hem nog voor het slapen gaan omdat het 12 uur werkt en dan weten we zo goed als zeker dat hij ‘s nachts geen bloedklont krijgt. Want dan is de doorstroming het minst snel en dus de meeste kans op een stolsel.

ps. vanaf 1 oktober komt er een wachtwoord op de site. Ik vindt toch dat er te veel dingen op komen te staan die te persoonlijk zijn. Iedereen die wil blijven lezen en wil weten hoe het met Kay gaat kan mij mailen en krijgt het wachtwoord. Maar zo heb ik een beetje controle over wie wat weet enz.

Je vraag voor het wachtwoord kan via n.venhorst@gmail.com

De Twitter gooi ik er nu al af, die is gewoon via Twitter te vinden en dan toestemming vragen om te volgen als je dat zou willen. Of vraag daar ook naar in het mailtje. Ik vindt het echt fijn date r mensen lezen enz. maar we worden de laatste tijd veel gewaarschuwd door de overheid om een beetje op te letten wat je op het internet zet.. en daar ben ik het wel mee eens, dus vandaar.</blockquote>

Het gaat goed met Kay. Zijn bloedwaardes lijken stabiel te blijven en hij vermaakt zich ook nog eens prima met het mooie weer. Zijn laatste week vakantie is aan gebroken zoals de vooruit zichten nu laten zien is dat met mooi weer dus heerlijk voor hem en andere kinderen.

Kay zijn conditie is ongelooflijk goed als het gaat om lichamelijke conditie. Hij fietst zo 15 km met ons mee en speelt daarna gewoon weer vrolijk verder. Je kan goed merken dat hij zijn hele leven voor alle operaties moe is geweest, meer moe dan dat wij dachten. Hij is echt heel anders dan dat hij ooit is geweest zelfs als “new born baby” was hij niet zo vriendelijk en vrolijk als dat hij nu is. Hij heeft uiteraard zijn streken net als ieder ander kind maar hij heeft die gigantische driftbuien niet meer, is veel meer en eerder tevreden. We hebben nu wel gezien op therapie dat hij lichamelijk een goede conditie heeft maar dat hij wel een aantal oog hand coxf6rdinatie dingen moet gaan oefenen. Wel is gebleken dat hij echt slecht geoefend is in het concentreren… als hij een kwartier iets met doen waar hij zijn concentratie moet gebruiken is hij moe.. heel erg moe. Dat komt vast door veel oefenen en op school zitten met grote regelmaat, vanzelf weer goed.
Donderdag hebben we weer een echo van Kay’s hart dan zullen we eens zien of de echo er net zo goed uitziet als dat Kay doet vermoeden..

Nog even een foto die tijdens het fietsen is gemaakt.